Gilles De La Tourette Op Latere Leeftijd

Je bent niet alleen. Stel je voor: je bent al jarenlang jezelf, zonder onwillekeurige bewegingen of geluiden die je niet kunt onderdrukken. En dan, op een latere leeftijd, begint het toch. Tics. Compulsies. Ongecontroleerde uitroepen. Dit is de realiteit voor een klein, maar groeiend aantal mensen dat op latere leeftijd de diagnose Gilles de la Tourette (TS) krijgt. Het is begrijpelijk dat dit verwarrend, beangstigend en frustrerend kan zijn. In dit artikel proberen we wat duidelijkheid te scheppen en je te helpen begrijpen wat TS op latere leeftijd inhoudt, wat de mogelijke oorzaken zijn, en welke behandelingen er beschikbaar zijn.

Wat is Gilles de la Tourette op latere leeftijd?

Gilles de la Tourette, vaak afgekort tot TS, is een neuro-ontwikkelingsstoornis die zich kenmerkt door tics. Tics zijn plotselinge, repetitieve, niet-ritmische bewegingen of vocalisaties. Traditioneel wordt gedacht dat TS begint in de kindertijd, vaak tussen de leeftijd van 4 en 12 jaar. Wat echter minder bekend is, is dat TS ook op latere leeftijd kan ontstaan.

TS op latere leeftijd wordt gedefinieerd als het ontstaan van tics en andere symptomen na de adolescentie, vaak na de 18e of zelfs 21e verjaardag. Het is een relatief zeldzaam fenomeen, waardoor de exacte prevalentie moeilijk vast te stellen is. Sommige studies suggereren dat het minder dan 1% van de TS-gevallen betreft, maar de werkelijke cijfers kunnen hoger liggen, omdat de aandoening vaak niet wordt herkend of verkeerd wordt gediagnosticeerd.

Het is belangrijk om te benadrukken dat TS op latere leeftijd verschilt van 'acquired tic disorders'. Acquired tic disorders ontstaan als gevolg van een andere onderliggende aandoening, zoals een hersenbeschadiging, infectie of medicatiegebruik. Bij TS op latere leeftijd is er geen duidelijke aanwijsbare oorzaak, anders dan mogelijke genetische predispositie of omgevingsfactoren.

Symptomen van TS op latere leeftijd

De symptomen van TS op latere leeftijd zijn vergelijkbaar met die van TS bij kinderen, maar er kunnen ook subtiele verschillen zijn. De symptomen kunnen variëren in aard en ernst en fluctueren in de loop van de tijd. Hier zijn enkele veelvoorkomende symptomen:

Motorische Tics

Motorische tics omvatten onwillekeurige bewegingen, zoals:

Knipperen met de ogen
Schouderophalen
Gezichtsvertrekkingen
Hoofdschudden
Onwillekeurige bewegingen van de armen of benen

Vocale Tics

Vocale tics omvatten onwillekeurige geluiden, zoals:

Keelschrapen
Snuffen
Hoesten
Grunten
Het herhalen van woorden of zinnen (echolalie)
Het uiten van obscene woorden (coprolalie), wat minder vaak voorkomt

Complexe Tics

Zowel motorische als vocale tics kunnen complex zijn, wat betekent dat ze een combinatie van verschillende bewegingen of geluiden omvatten. Voorbeelden van complexe motorische tics zijn:

Het aanraken van objecten of personen
Het springen of huppelen
Copropraxie (het maken van obscene gebaren)

Complexe vocale tics kunnen bijvoorbeeld het herhalen van lange zinnen of het veranderen van toonhoogte omvatten.

Comorbiditeiten

TS gaat vaak gepaard met andere psychische aandoeningen, ook wel comorbiditeiten genoemd. Deze kunnen de impact van TS op het dagelijks leven aanzienlijk vergroten. Enkele veelvoorkomende comorbiditeiten bij TS op latere leeftijd zijn:

Obsessief-compulsieve stoornis (OCS): gekenmerkt door opdringerige gedachten en dwanghandelingen.
Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD): gekenmerkt door problemen met aandacht, impulsiviteit en hyperactiviteit.
Angststoornissen: waaronder gegeneraliseerde angststoornis, sociale angststoornis en paniekstoornis.
Depressie: een stemmingsstoornis gekenmerkt door aanhoudende gevoelens van verdriet en verlies van interesse.

Mogelijke oorzaken van TS op latere leeftijd

De exacte oorzaken van TS op latere leeftijd zijn nog niet volledig begrepen, maar er zijn verschillende factoren die een rol kunnen spelen:

Genetische factoren: Hoewel er geen specifiek gen voor TS is geïdentificeerd, is er sterk bewijs dat genetica een rol speelt. Mensen met een familiegeschiedenis van TS of andere ticstoornissen hebben een verhoogd risico.
Omgevingsfactoren: Blootstelling aan bepaalde omgevingsfactoren tijdens de ontwikkeling, zoals infecties of toxines, kan mogelijk het risico op TS verhogen. Meer onderzoek is nodig om deze factoren te identificeren.
Neurobiologische factoren: Onderzoek suggereert dat afwijkingen in bepaalde hersengebieden en neurotransmittersystemen, met name de basale ganglia en dopamine, een rol spelen bij TS.
Auto-immuun reacties: Er is een theorie dat in sommige gevallen TS kan worden veroorzaakt of verergerd door auto-immuun reacties, waarbij het immuunsysteem per ongeluk de hersenen aanvalt. Dit staat bekend als PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections) of PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome). Hoewel deze theorie voornamelijk bij kinderen wordt onderzocht, is het mogelijk dat auto-immuun processen in sommige gevallen ook bij volwassenen een rol kunnen spelen.

Diagnose van TS op latere leeftijd

De diagnose van TS op latere leeftijd kan een uitdaging zijn, omdat artsen en specialisten vaak minder bekend zijn met deze vorm van TS. Het is belangrijk om een arts te raadplegen die ervaring heeft met neurologische aandoeningen en ticstoornissen. De diagnose wordt meestal gesteld op basis van de volgende criteria:

Aanwezigheid van zowel motorische als vocale tics
De tics moeten langer dan een jaar aanwezig zijn, hoewel ze niet continu hoeven te zijn
De tics moeten begonnen zijn vóór de leeftijd van 18 jaar (hoewel de symptomen zich pas later uiten)
De tics mogen niet het gevolg zijn van een andere medische aandoening of medicatie

De arts zal waarschijnlijk een grondig lichamelijk en neurologisch onderzoek uitvoeren en een gedetailleerde medische geschiedenis afnemen. Aanvullende tests, zoals een MRI-scan van de hersenen, kunnen worden uitgevoerd om andere mogelijke oorzaken van de symptomen uit te sluiten.

Behandelingen voor TS op latere leeftijd

Er is geen genezing voor TS, maar er zijn verschillende behandelingen beschikbaar die de symptomen kunnen helpen verminderen en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. De behandeling is vaak gericht op het verminderen van de ernst en frequentie van de tics, het beheersen van comorbiditeiten en het bieden van ondersteuning en begeleiding.

Gedragstherapie

Gedragstherapie, met name Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT), is vaak de eerste keuze van behandeling. CBIT is een vorm van therapie die mensen leert om hun tics te herkennen en te beheersen. Het omvat componenten zoals awareness training, competing response training en zelfmonitoring. Uit onderzoek is gebleken dat CBIT effectief kan zijn bij het verminderen van tics en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met TS.

Medicatie

Medicatie kan worden voorgeschreven om de tics te verminderen, vooral als de tics ernstig zijn of het dagelijks leven verstoren. Enkele veelvoorkomende medicijnen die worden gebruikt bij de behandeling van TS zijn:

Alfa-agonisten (bijvoorbeeld clonidine, guanfacine): Deze medicijnen kunnen helpen om de tics te verminderen en de impulsiviteit te beheersen.
Antipsychotica (bijvoorbeeld haloperidol, pimozide, risperidon, aripiprazol): Deze medicijnen kunnen de tics effectief verminderen, maar ze kunnen ook bijwerkingen veroorzaken, zoals gewichtstoename, sedatie en bewegingsstoornissen.
Botulinumtoxine (Botox): Botox-injecties kunnen worden gebruikt om de tics te verminderen in specifieke spiergroepen.

Het is belangrijk om de mogelijke voordelen en risico's van medicatie met uw arts te bespreken voordat u met de behandeling begint.

Andere Behandelingen

In sommige gevallen kunnen andere behandelingen worden overwogen, zoals:

Deep brain stimulation (DBS): DBS is een chirurgische procedure waarbij elektroden in de hersenen worden geïmplanteerd om de hersenactiviteit te reguleren. Het wordt meestal alleen overwogen voor mensen met ernstige TS die niet reageren op andere behandelingen.
Neurofeedback: Neurofeedback is een vorm van biofeedback waarbij mensen leren om hun hersenactiviteit te beïnvloeden. Sommige studies suggereren dat neurofeedback de tics kan verminderen, maar meer onderzoek is nodig.

Omgaan met TS op latere leeftijd

Het leven met TS op latere leeftijd kan uitdagend zijn, maar er zijn verschillende dingen die je kunt doen om ermee om te gaan:

Zoek steun: Praat met je arts, een therapeut of een steungroep voor mensen met TS. Het kan nuttig zijn om in contact te komen met anderen die begrijpen wat je doormaakt. Er zijn verschillende online en offline steungroepen beschikbaar.
Informeer jezelf: Leer zoveel mogelijk over TS. Hoe meer je weet, hoe beter je in staat bent om je symptomen te beheersen en weloverwogen beslissingen te nemen over je behandeling.
Zorg voor jezelf: Zorg voor voldoende slaap, eet gezond en beweeg regelmatig. Stress kan de tics verergeren, dus het is belangrijk om manieren te vinden om stress te verminderen, zoals meditatie, yoga of mindfulness.
Wees open over je TS: Het kan nuttig zijn om open te zijn over je TS met je familie, vrienden, collega's en andere belangrijke mensen in je leven. Dit kan hen helpen om je symptomen beter te begrijpen en je te steunen.

Onthoud: je bent niet alleen. Met de juiste diagnose, behandeling en ondersteuning kun je leren omgaan met TS op latere leeftijd en een bevredigend leven leiden. Geef niet op de hoop!