Hoe Ga Je Om Met Dementie

Denk je soms: "Wat moet ik nou?" Als een dierbare de diagnose dementie krijgt, staat je wereld op zijn kop. Je voelt je misschien machteloos, verdrietig en overweldigd. Dat is heel begrijpelijk. Je bent niet alleen.

In Nederland lijden naar schatting zo'n 290.000 mensen aan dementie (Alzheimer Nederland, 2024). Dat betekent dat veel families worstelen met dezelfde uitdagingen als jij. Dit artikel is bedoeld als een gids, een helpende hand, om je te ondersteunen in dit complexe proces. We gaan in op praktische tips, communicatiestrategieën en manieren om zowel voor je naaste als voor jezelf te zorgen.

Begrip is de eerste stap

Dementie is een verzamelnaam voor aandoeningen die de hersenen aantasten. Het veroorzaakt een achteruitgang in cognitieve functies, zoals geheugen, denken, taal en gedrag. Het is belangrijk te onthouden dat dementie geen normale veroudering is. Het is een ziekte, en elke persoon ervaart het anders.

De oorzaken van dementie zijn divers. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm, maar er zijn ook vasculaire dementie, frontotemporale dementie, Lewy body dementie en andere, zeldzamere vormen. Elke vorm heeft zijn eigen specifieke kenmerken en verloop.

Ken de symptomen

De symptomen van dementie kunnen geleidelijk ontstaan en in de loop van de tijd verergeren. Enkele veelvoorkomende signalen zijn:

Geheugenverlies: Moeite met het onthouden van recente gebeurtenissen, het stellen van dezelfde vragen steeds opnieuw.
Problemen met taal: Moeite met het vinden van de juiste woorden, onduidelijke spraak.
Desoriëntatie: Verdwalen in bekende omgevingen, verlies van besef van tijd.
Verminderd beoordelingsvermogen: Slechte beslissingen nemen, bijvoorbeeld met geld.
Veranderingen in gedrag en stemming: Prikkelbaarheid, angst, depressie, apathie.
Moeite met dagelijkse taken: Koken, aankleden, persoonlijke hygiëne.

Let op: Niet elk geheugenprobleem betekent dementie. Stress, slaaptekort of andere medische aandoeningen kunnen ook geheugenproblemen veroorzaken. Raadpleeg altijd een arts voor een juiste diagnose.

Communicatie: De sleutel tot verbinding

Communiceren met iemand met dementie kan frustrerend zijn, maar het is essentieel om verbinding te behouden en angst te verminderen. Hier zijn enkele tips:

Spreek rustig en duidelijk: Gebruik korte, eenvoudige zinnen. Vermijd ingewikkelde instructies.
Wees geduldig: Geef de persoon de tijd om te antwoorden. Onderbreek niet.
Maak oogcontact: Laat zien dat je aandacht hebt.
Gebruik non-verbale communicatie: Een glimlach, een aanraking of een knuffel kan meer zeggen dan woorden.
Valideer de gevoelens: Zelfs als de logica ontbreekt, erken de emotie achter de woorden. Zeg bijvoorbeeld: "Ik begrijp dat je boos bent."
Vermijd correcties: Het is niet belangrijk om iemand te corrigeren als hij iets verkeerd zegt. Leid de aandacht af of ga mee in het verhaal, zolang het geen schade aanricht.
Gebruik humor: Een beetje humor kan de sfeer ontspannen en de band versterken.

Voorbeeld: Stel dat je vader vraagt: "Waar is mijn moeder?" terwijl ze al jaren overleden is. In plaats van te zeggen: "Maar papa, ze is er niet meer," kun je antwoorden: "Ze is even boodschappen doen. Zullen we ondertussen een kopje koffie drinken?"

Omgaan met uitdagend gedrag

Dementie kan leiden tot veranderingen in gedrag, zoals agressie, onrust, dwaalgedrag of achterdocht. Dit gedrag is vaak een uiting van frustratie, angst of verwarring. Het is belangrijk om te onthouden dat dit gedrag geen opzet is.

Hier zijn enkele strategieën om met uitdagend gedrag om te gaan:

Identificeer de triggers: Probeer te achterhalen wat het gedrag uitlokt. Is het lawaai, een drukke omgeving, of een bepaalde vraag?
Leid de aandacht af: Probeer de persoon af te leiden met een activiteit die hij leuk vindt, zoals muziek luisteren, een wandeling maken of foto's bekijken.
Creëer een rustige omgeving: Verminder prikkels en zorg voor een vertrouwde en veilige omgeving.
Blijf kalm: Jouw eigen emoties kunnen het gedrag beïnvloeden. Probeer rustig te blijven en met empathie te reageren.
Zoek professionele hulp: Een arts of dementieverpleegkundige kan advies geven en helpen bij het ontwikkelen van een individueel zorgplan.

Belangrijk: Veiligheid staat altijd voorop. Als iemand een gevaar vormt voor zichzelf of anderen, schakel dan direct professionele hulp in.

Zorg voor jezelf: Het is geen egoïsme, maar noodzaak

Het zorgen voor iemand met dementie kan fysiek en emotioneel zwaar zijn. Het is cruciaal om ook voor jezelf te zorgen. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers een verhoogd risico lopen op stress, depressie en burn-out (National Institute on Aging, 2017).

Hier zijn enkele tips om goed voor jezelf te zorgen:

Accepteer hulp: Wees niet bang om hulp te vragen aan familie, vrienden of professionele zorgverleners.
Neem regelmatig pauzes: Plan tijd in voor jezelf, om te ontspannen en op te laden.
Beweeg regelmatig: Lichaamsbeweging helpt om stress te verminderen en je humeur te verbeteren.
Eet gezond: Voeding heeft invloed op je energielevel en je algehele welzijn.
Zoek steun: Praat met andere mantelzorgers, sluit je aan bij een steungroep of zoek professionele begeleiding.
Stel realistische verwachtingen: Je kunt niet alles perfect doen. Accepteer dat er moeilijke dagen zullen zijn.

Onthoud: Als je zelf uitgeput bent, kun je niet goed voor een ander zorgen. Jezelf op de eerste plaats zetten is geen teken van zwakte, maar een teken van kracht en zelfrespect.

Praktische tips voor de dagelijkse zorg

Naast de communicatie en het omgaan met gedrag, zijn er ook praktische aspecten van de dagelijkse zorg waar je rekening mee kunt houden:

Creëer een veilige omgeving: Verwijder obstakels, zorg voor goede verlichting en installeer eventueel hulpmiddelen zoals een bedhek of een alarm.
Houd een vaste routine aan: Een voorspelbaar dagprogramma geeft structuur en veiligheid.
Vereenvoudig taken: Verdeel complexe taken in kleinere, behapbare stappen.
Gebruik hulpmiddelen: Er zijn tal van hulpmiddelen beschikbaar die het leven gemakkelijker kunnen maken, zoals aangepast bestek, drinkbekers of kleding met klittenband.
Stimuleer activiteiten: Moedig de persoon aan om actief te blijven en deel te nemen aan activiteiten die hij leuk vindt, zoals tuinieren, muziek luisteren of spelletjes spelen.
Zorg voor een goede nachtrust: Een goede nachtrust is essentieel voor zowel de persoon met dementie als de mantelzorger. Creëer een rustige slaapomgeving en vermijd cafeïne en alcohol voor het slapengaan.

Voorbeeld: Kleedkast inrichten? Leg de kleding in de volgorde waarin ze aangetrokken moeten worden. Kies kleding met makkelijke sluitingen.

De toekomst: Wat kun je verwachten?

Dementie is een progressieve ziekte, wat betekent dat de symptomen in de loop van de tijd zullen verergeren. Het is belangrijk om je voor te bereiden op de toekomst en te anticiperen op de veranderende behoeften van je naaste.

Belangrijke stappen:

Maak een zorgplan: Bespreek met de arts, de familie en de persoon met dementie hoe de zorg er in de toekomst uit moet zien.
Regel financiële zaken: Zorg ervoor dat de financiële zaken goed geregeld zijn, bijvoorbeeld door een volmacht te regelen.
Onderzoek de mogelijkheden voor (thuis)zorg: Er zijn verschillende vormen van (thuis)zorg beschikbaar, zoals thuiszorg, dagbesteding of een verpleeghuis.
Wees voorbereid op het einde: Dementie is een terminale ziekte. Bespreek de wensen voor de laatste levensfase en de uitvaart.

Weet: Het is OK om je overweldigd te voelen. Er is hulp beschikbaar. Je bent niet alleen.

Tot slot: Een boodschap van hoop

Omgaan met dementie is een zware uitdaging, maar het is ook een kans om liefde, compassie en verbinding te tonen. Door begrip, geduld en steun kun je het leven van je naaste zo comfortabel en waardig mogelijk maken. En vergeet niet om ook voor jezelf te zorgen. Je bent een held(in). Houd moed!