Palliatieve Fase En Terminale Fase

Het leven kent verschillende fasen, van vreugdevolle momenten tot uitdagende periodes. Wanneer ziekte een ongeneeslijk karakter krijgt, komen we terecht in fases die speciale aandacht en zorg vereisen: de palliatieve en de terminale fase. Dit artikel is bedoeld voor iedereen die meer wil weten over deze fases: patiënten, hun naasten, en professionals in de zorg.

Wat is het verschil tussen palliatieve en terminale zorg?

Hoewel de termen vaak door elkaar worden gebruikt, is er een belangrijk onderscheid. Palliatieve zorg is breder en omvat alle zorg die erop gericht is de kwaliteit van leven te verbeteren van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte. Het doel is niet genezing, maar het verlichten van pijn en andere symptomen, en het bieden van psychosociale en spirituele steun. Dit kan al in een vroeg stadium van de ziekte beginnen, parallel aan curatieve behandelingen.

De terminale fase is een specifieke periode binnen de palliatieve zorg. Het is de fase waarin de levensverwachting beperkt is, vaak enkele weken of maanden. De focus ligt dan volledig op comfort en kwaliteit van leven in de laatste levensfase. Genezing is dan geen optie meer.

Kernverschillen samengevat:

• Palliatieve zorg: Begint bij de diagnose van een levensbedreigende ziekte en kan jaren duren. Gericht op kwaliteit van leven, symptoombestrijding, en ondersteuning. Kan samengaan met curatieve behandeling.
• Terminale zorg: Begint wanneer genezing niet meer mogelijk is en de levensverwachting kort is. De focus ligt volledig op comfort, symptoombestrijding, en een waardig einde van het leven.

Wanneer begint de palliatieve fase?

De palliatieve fase begint idealiter zo vroeg mogelijk na de diagnose van een levensbedreigende ziekte. Dit kan bijvoorbeeld bij kanker, hartfalen, COPD, dementie, of ALS zijn. Het cruciale moment is wanneer duidelijk wordt dat genezing niet (meer) mogelijk is, of wanneer de focus verschuift van genezing naar het beheersen van symptomen en het verbeteren van de levenskwaliteit. Vroegtijdige palliatieve zorg kan aantoonbaar de levenskwaliteit verbeteren en zelfs de levensduur verlengen, zo blijkt uit onderzoek (bijv. Temel et al., 2010).

Het is belangrijk te benadrukken dat de palliatieve fase niet betekent dat er geen hoop meer is. Hoop kan verschuiven van genezing naar bijvoorbeeld een waardevolle tijd met dierbaren, het bereiken van persoonlijke doelen, of het vinden van rust en vrede.

Wat houdt palliatieve zorg in?

Palliatieve zorg is veelomvattend en richt zich op de volgende aspecten:

• Symptoombestrijding: Pijn, misselijkheid, benauwdheid, vermoeidheid, en andere fysieke symptomen worden behandeld.
• Psychosociale ondersteuning: Aandacht voor emotionele problemen, angst, depressie, en rouwverwerking, zowel voor de patiënt als de naasten.
• Spirituele begeleiding: Ondersteuning bij levensvragen, zingeving, en religieuze behoeften.
• Praktische hulp: Ondersteuning bij dagelijkse activiteiten, zoals persoonlijke verzorging, koken, en schoonmaken.
• Communicatie en besluitvorming: Hulp bij het bespreken van wensen en behoeften met zorgverleners en naasten, en bij het nemen van beslissingen over de behandeling.

Een belangrijk onderdeel van palliatieve zorg is advance care planning. Dit houdt in dat de patiënt vroegtijdig nadenkt over zijn/haar wensen en voorkeuren voor de toekomstige zorg en deze vastlegt in een wilsverklaring of door een vertegenwoordiger aan te wijzen. Dit zorgt ervoor dat de zorg zoveel mogelijk aansluit bij de persoonlijke waarden en behoeften.

De terminale fase: Wat kunnen we verwachten?

De overgang naar de terminale fase kan geleidelijk of plotseling plaatsvinden. Kenmerkend is dat de achteruitgang van de lichamelijke conditie versnelt en dat de patiënt steeds meer afhankelijk wordt van anderen. Het kan lastig zijn om precies vast te stellen wanneer iemand zich in de terminale fase bevindt, maar ervaren zorgverleners kunnen dit vaak inschatten op basis van hun expertise en de ontwikkeling van de ziekte.

Mogelijke symptomen in de terminale fase:

• Verminderde eetlust en dorst
• Verlies van kracht en energie
• Slaapproblemen
• Verwardheid en desoriëntatie
• Pijn
• Ademhalingsproblemen
• Urinewegincontinentie of obstipatie

Het is belangrijk te onthouden dat niet iedereen alle symptomen ervaart en dat de intensiteit kan variëren. Goede symptoombestrijding is essentieel in de terminale fase. Dit kan bestaan uit medicatie, maar ook uit andere vormen van comfortzorg, zoals massage, muziektherapie, en het creëren van een rustige en vertrouwde omgeving.

Wie biedt palliatieve en terminale zorg?

Palliatieve en terminale zorg wordt verleend door een multidisciplinair team, bestaande uit:

• Huisarts: Coördineert de zorg en is het eerste aanspreekpunt.
• Wijkverpleegkundige: Verleent thuiszorg, zoals medicatie toedienen, wondverzorging, en persoonlijke verzorging.
• Specialist: Is verantwoordelijk voor de medische behandeling van de ziekte.
• Palliatief verpleegkundige of arts: Heeft expertise in palliatieve zorg en kan adviseren over symptoombestrijding en psychosociale ondersteuning.
• Maatschappelijk werker: Biedt psychosociale ondersteuning en helpt bij praktische zaken, zoals het aanvragen van voorzieningen.
• Psycholoog: Biedt psychologische begeleiding aan de patiënt en de naasten.
• Geestelijk verzorger: Biedt spirituele begeleiding.
• Vrijwilligers: Bieden gezelschap, ondersteuning, en praktische hulp.

De zorg kan thuis, in een hospice, in het ziekenhuis, of in een verpleeghuis worden verleend. De keuze is afhankelijk van de wensen van de patiënt, de complexiteit van de zorgbehoefte, en de beschikbaarheid van middelen.

Hoe kunnen we het gesprek aangaan over palliatieve en terminale zorg?

Het bespreken van palliatieve en terminale zorg kan moeilijk zijn, zowel voor de patiënt als voor de naasten. Het is belangrijk om een open en eerlijke dialoog te voeren, waarbij de wensen en behoeften van de patiënt centraal staan. Het kan helpen om het gesprek in een rustige en vertrouwde omgeving te voeren, en om professionele hulp in te schakelen, bijvoorbeeld van een palliatief verpleegkundige of een maatschappelijk werker.

Tips voor het gesprek:

• Kies een geschikt moment en een rustige plek.
• Luister actief en probeer te begrijpen wat de ander belangrijk vindt.
• Stel open vragen, zoals: "Wat is voor jou belangrijk in deze fase van je leven?" of "Waar ben je bang voor?"
• Wees eerlijk en realistisch over de situatie.
• Geef ruimte voor emoties en verdriet.
• Vraag om professionele hulp als dat nodig is.

Waar vind je meer informatie en ondersteuning?

Er zijn diverse organisaties die informatie en ondersteuning bieden op het gebied van palliatieve en terminale zorg:

• Palliactief: Biedt informatie, scholing, en advies over palliatieve zorg.
• Netwerk Palliatieve Zorg Nederland: Een landelijk netwerk van professionals en organisaties die betrokken zijn bij palliatieve zorg.
• KWF Kankerbestrijding: Biedt informatie en ondersteuning aan mensen met kanker en hun naasten.
• Fibula fonds: Ondersteunt initiatieven die bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen in de laatste levensfase.
• Zorgkaart Nederland: Geeft inzicht in de kwaliteit van zorgverleners in de palliatieve zorg.

Door open te staan voor de mogelijkheden van palliatieve en terminale zorg, kunnen we helpen om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die te maken hebben met een levensbedreigende ziekte. We kunnen samen zorgen voor een waardig en comfortabel einde van het leven, waarbij de wensen en behoeften van de patiënt centraal staan.

Referentie:

• Temel, J. S., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., ... & Lynch, T. J. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742.