Ziekte Gilles De La Tourette

Ken je dat gevoel, dat je iets per se moet doen, ook al weet je dat het misschien ongepast is? Voor mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette is dat een dagelijkse realiteit. Het is meer dan alleen maar af en toe een vloekwoord; het is een complexe neurologische aandoening die een enorme impact kan hebben op iemands leven. Laten we eens dieper ingaan op wat Gilles de la Tourette precies is, hoe het zich manifesteert en welke manieren er zijn om ermee om te gaan.

Wat is Gilles de la Tourette eigenlijk?

Het syndroom van Gilles de la Tourette (vaak afgekort tot Tourette) is een neuropsychiatrische aandoening die zich kenmerkt door tics. Tics zijn plotselinge, snelle, repetitieve, niet-ritmische bewegingen of geluiden. Deze tics zijn niet vrijwillig en de drang om ze uit te voeren kan overweldigend zijn. Het is belangrijk te benadrukken dat Tourette niet 'zomaar' iets is wat je kunt controleren. Het is een complex neurologisch probleem.

Volgens de Tourette Association of America wordt geschat dat 1 op de 160 kinderen in de leeftijd van 5 tot 17 jaar Tourette heeft. Het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Verschillende soorten tics

Tics worden onderverdeeld in twee hoofdcategorieën:

Motorische tics: Dit zijn bewegingen, zoals knipperen met de ogen, schouderophalen, hoofd schudden, grimassen trekken of springen.
Vocale tics: Dit zijn geluiden, zoals kuchen, keel schrapen, snuiven, grommen, herhalen van woorden (echolalie) of het uiten van ongepaste woorden (coprolalie). Coprolalie, het onvrijwillig uiten van scheldwoorden of obscene opmerkingen, is misschien wel het meest bekende symptoom, maar komt in werkelijkheid slechts voor bij een minderheid van de mensen met Tourette (ongeveer 10-15%).

Verder worden tics ook ingedeeld op basis van hun complexiteit:

Eenvoudige tics: Dit zijn korte, plotselinge tics die slechts één spiergroep betreffen (bijv. knipperen met de ogen).
Complexe tics: Dit zijn langere, meer gecoördineerde bewegingen die meerdere spiergroepen betreffen (bijv. springen en tegelijkertijd met de armen zwaaien).

Hoe ontstaat Gilles de la Tourette?

De exacte oorzaak van Tourette is nog niet volledig bekend, maar er wordt aangenomen dat het een combinatie is van genetische en omgevingsfactoren. Er is sterk bewijs dat Tourette erfelijk is. Mensen met een familielid met Tourette of een andere tic-stoornis hebben een grotere kans om zelf ook Tourette te ontwikkelen. Onderzoek suggereert dat bepaalde genen een rol spelen bij de ontwikkeling van Tourette, maar welke genen precies betrokken zijn, is nog niet volledig duidelijk.

Naast genetica lijken ook omgevingsfactoren, zoals complicaties tijdens de zwangerschap of bevalling, een rol te kunnen spelen. Er zijn ook aanwijzingen dat infecties met streptokokken (PANDAS) in sommige gevallen kunnen leiden tot het ontstaan of verergeren van tics.

Het is belangrijk te benadrukken dat Tourette geen psychische aandoening is. Het is een neurologisch probleem dat voortkomt uit een verstoring in de hersenen, met name in de basale ganglia, een gebied dat betrokken is bij de controle van bewegingen.

De impact van Tourette op het dagelijks leven

De impact van Tourette kan enorm verschillen van persoon tot persoon. Sommige mensen hebben slechts milde tics die nauwelijks opvallen, terwijl anderen te maken hebben met frequente en hevige tics die een grote invloed hebben op hun dagelijks leven.

De symptomen van Tourette kunnen variëren in ernst en frequentie. Ze kunnen toenemen in perioden van stress, vermoeidheid, angst of opwinding. Sommige mensen ervaren 'premonitory urges', een onbehaaglijk gevoel dat voorafgaat aan een tic en dat tijdelijk verdwijnt na het uitvoeren van de tic. Dit gevoel kan vergeleken worden met de drang om te niezen of jeuk te krabben.

Naast de tics zelf, kunnen mensen met Tourette ook last hebben van bijkomende problemen, zoals:

Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD): Dit komt vaak voor bij mensen met Tourette.
Obsessief-compulsieve stoornis (OCS): Kenmerkt zich door obsessieve gedachten en compulsieve handelingen.
Angststoornissen: Sociale angst, gegeneraliseerde angst, paniekaanvallen.
Depressie: Een stemmingsstoornis die gekenmerkt wordt door een aanhoudend gevoel van verdriet en verlies van interesse.
Leerproblemen: Moeite met lezen, schrijven of rekenen.
Slaapproblemen: Moeite met inslapen of doorslapen.

Deze bijkomende problemen kunnen de impact van Tourette op het dagelijks leven verder vergroten. Het kan leiden tot moeilijkheden op school, op het werk, in sociale situaties en in relaties. Pesten, uitsluiting en discriminatie komen helaas nog steeds voor.

Behandeling en management van Tourette

Er is geen genezing voor Tourette, maar er zijn verschillende behandelingen die kunnen helpen om de symptomen te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. De behandeling is vaak multidisciplinair en omvat:

Gedragstherapie: Comprehensive Behavioral Intervention for Tics (CBIT) is een bewezen effectieve therapie die mensen leert om tics te herkennen en te beheersen. Het omvat technieken zoals habit reversal training (HRT), waarbij de patiënt leert om concurrerende bewegingen uit te voeren in plaats van de tic.
Medicatie: Er zijn verschillende medicijnen die kunnen helpen om tics te verminderen, zoals dopamine-blokkers en alfa-agonisten. De keuze van medicatie hangt af van de ernst van de tics en de eventuele bijwerkingen.
Deep Brain Stimulation (DBS): In zeldzame gevallen, wanneer andere behandelingen niet effectief zijn, kan DBS worden overwogen. Dit is een neurochirurgische procedure waarbij elektroden in de hersenen worden geplaatst om de hersenactiviteit te reguleren.
Ondersteuning: Het is belangrijk om een sterk sociaal netwerk te hebben van familie, vrienden en professionals. Lotgenotencontact kan ook erg waardevol zijn. Er zijn verschillende Tourette-organisaties die ondersteuning en informatie bieden.

Praktische tips voor het omgaan met Tourette:

Wees open en eerlijk over je Tourette. Leg uit aan anderen wat het is en hoe het je beïnvloedt.
Creëer een rustige en ontspannen omgeving. Stress kan tics verergeren.
Zorg voor voldoende slaap. Vermoeidheid kan tics verergeren.
Vermijd triggers. Probeer te achterhalen welke situaties of stoffen je tics verergeren en vermijd deze zoveel mogelijk.
Zoek professionele hulp. Een psycholoog of therapeut kan je helpen om met de emotionele uitdagingen van Tourette om te gaan en strategieën te ontwikkelen om je tics te beheersen.
Focus op je sterke punten. Laat Tourette je niet definiëren. Concentreer je op de dingen waar je goed in bent en die je leuk vindt.

Het leven met Tourette kan uitdagend zijn, maar het is zeker niet onmogelijk om een vol en gelukkig leven te leiden. Met de juiste behandeling, ondersteuning en zelfzorg kunnen mensen met Tourette hun symptomen beheersen en hun potentieel realiseren. Vergeet niet: je bent niet alleen!

Belangrijke bronnen:

Tourette Association of America: https://tourette.org/
Nederlandse Vereniging Gilles de la Tourette: (Zoek online naar de meest recente informatie)