Wat Is Lewy Body Dementie

Het is beangstigend om te merken dat je geheugen je in de steek laat. Of om te zien hoe een geliefde verandert, worstelt met beweging, of last heeft van verwardheid die komt en gaat. Als je dit herkent, ben je misschien op zoek naar antwoorden. Eén van de aandoeningen die deze symptomen kan veroorzaken is Lewy body dementie (LBD), een complexe en vaak verkeerd begrepen vorm van dementie.

Dit artikel is bedoeld om je te helpen begrijpen wat Lewy body dementie is, wat de symptomen zijn, hoe het wordt gediagnosticeerd, en welke behandelingen en ondersteuning beschikbaar zijn. We hopen je hiermee een stap verder te helpen in het navigeren door deze moeilijke uitdaging.

Wat is Lewy Body Dementie?

Lewy body dementie is, na de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van progressieve dementie. Het wordt veroorzaakt door abnormale afzettingen van een eiwit genaamd alfa-synucleïne in de hersenen. Deze afzettingen worden Lewy lichaampjes genoemd. Deze Lewy lichaampjes verstoren de normale werking van de hersenen, met name de delen die betrokken zijn bij het denken, bewegen, gedrag en stemming.

Het is belangrijk te realiseren dat LBD een spectrum is, en dat de symptomen en de ernst ervan sterk kunnen variëren van persoon tot persoon. Er zijn twee hoofdtypen Lewy body dementie:

Dementie met Lewy bodies (DLB): Bij DLB beginnen de cognitieve symptomen (zoals geheugenverlies en verwardheid) gelijktijdig met of binnen een jaar na de bewegingsproblemen (parkinsonisme).
Parkinson dementie (PDD): Bij PDD ontwikkelen de cognitieve problemen zich pas minimaal één jaar na de diagnose van de ziekte van Parkinson.

Hoewel DLB en PDD verschillende definities hebben, delen ze dezelfde onderliggende pathologie: Lewy lichaampjes. Sommige experts beschouwen ze als verschillende fasen van dezelfde ziekte.

De Symptomen van Lewy Body Dementie

De symptomen van LBD kunnen variëren, maar er zijn een aantal kenmerkende kenmerken. Het is belangrijk op te merken dat niet iedereen met LBD alle symptomen zal ervaren, en dat de ernst van de symptomen kan fluctueren.

Kernsymptomen:

Fluctuerende cognitie: Dit is een van de meest onderscheidende kenmerken van LBD. De alertheid en aandacht van de persoon kunnen van dag tot dag, of zelfs van uur tot uur, sterk wisselen. Iemand kan heldere momenten hebben afgewisseld met periodes van verwarring of desoriëntatie.
Visuele hallucinaties: Het zien van dingen die er niet zijn is een ander veelvoorkomend symptoom. Deze hallucinaties zijn vaak gedetailleerd en levensecht, en kunnen soms beangstigend zijn voor de persoon met LBD.
Parkinsonisme: Deze symptomen lijken op die van de ziekte van Parkinson en omvatten trillingen, stijfheid, traagheid van beweging (bradykinesie), en problemen met het bewaren van evenwicht. Het is belangrijk op te merken dat niet alle mensen met LBD parkinsonisme ontwikkelen.
REM-slaap gedragsstoornis (RBD): Dit is een slaapstoornis waarbij iemand zijn dromen uitleeft. Dit kan leiden tot schreeuwen, schoppen, slaan of uit bed vallen tijdens de slaap. RBD komt vaak voor bij LBD en kan jaren voor de andere symptomen van dementie optreden.

Andere veelvoorkomende symptomen:

Problemen met het executieve functioneren: Moeite met plannen, organiseren, en probleemoplossend denken.
Visuospatiale problemen: Moeite met het beoordelen van afstanden, het herkennen van objecten, en het navigeren in de ruimte.
Depressie en angst: Stemming schommelingen komen vaak voor bij LBD.
Autonome disfunctie: Problemen met de regulatie van bloeddruk, hartslag, transpiratie, en darm- en blaasfunctie. Dit kan leiden tot duizeligheid bij het opstaan, constipatie, en incontinentie.

Diagnose van Lewy Body Dementie

De diagnose van LBD kan uitdagend zijn, omdat de symptomen kunnen lijken op die van andere aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer of de ziekte van Parkinson. Er is geen enkele test die LBD kan diagnosticeren. De diagnose wordt gesteld op basis van een combinatie van factoren, waaronder:

Medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek: De arts zal vragen stellen over de symptomen, medische voorgeschiedenis, en medicatiegebruik. Een neurologisch onderzoek zal worden uitgevoerd om de motoriek, reflexen, en cognitieve functies te beoordelen.
Cognitieve tests: Deze tests beoordelen geheugen, aandacht, taal, en andere cognitieve vaardigheden.
Beeldvormingsonderzoek van de hersenen: Een MRI-scan of CT-scan kan worden gebruikt om andere oorzaken van dementie uit te sluiten, zoals een beroerte of een tumor. Een DaTscan kan worden gebruikt om de hoeveelheid dopamine-transporters in de hersenen te meten, wat kan helpen bij het onderscheiden van LBD van de ziekte van Alzheimer.
Slaaponderzoek (polysomnografie): Dit onderzoek kan worden gebruikt om RBD te diagnosticeren.
Cardiale autonome functietesten: Deze testen kunnen worden gebruikt om autonome disfunctie te beoordelen.

Omdat de symptomen van LBD sterk kunnen fluctueren, kan het nodig zijn om de persoon met LBD gedurende een langere periode te observeren om een accurate diagnose te kunnen stellen. Het is belangrijk om een arts te raadplegen die ervaring heeft met het diagnosticeren en behandelen van LBD.

Behandeling en Ondersteuning

Er is momenteel geen genezing voor LBD, maar er zijn behandelingen beschikbaar die kunnen helpen om de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren. De behandeling is gericht op het aanpakken van de specifieke symptomen van elke persoon.

Medicatie:

Cholinesteraseremmers: Deze medicijnen (zoals rivastigmine en donepezil) kunnen helpen om de cognitieve symptomen te verbeteren, vooral de fluctuaties in alertheid en aandacht.
Levodopa: Dit medicijn kan worden gebruikt om de parkinsonistische symptomen te verminderen, maar het kan ook hallucinaties en verwardheid verergeren bij sommige mensen met LBD.
Melatonine en clonazepam: Deze medicijnen kunnen worden gebruikt om RBD te behandelen.
Antidepressiva: Selectieve serotonine heropname remmers (SSRI's) kunnen helpen bij depressie en angst.

Het is belangrijk om voorzichtig te zijn met antipsychotica bij mensen met LBD. Deze medicijnen kunnen ernstige bijwerkingen veroorzaken, zoals een verhoogd risico op overlijden. In sommige gevallen kunnen atypische antipsychotica (zoals quetiapine) in lage doses worden gebruikt om hallucinaties en gedragsproblemen te behandelen, maar dit moet onder nauwlettend toezicht van een arts gebeuren.

Niet-medicamenteuze benaderingen:

Fysiotherapie: Kan helpen om de mobiliteit, balans en coördinatie te verbeteren.
Ergotherapie: Kan helpen om de persoon met LBD te leren omgaan met de dagelijkse activiteiten en om de omgeving aan te passen om de veiligheid en zelfstandigheid te bevorderen.
Spraak- en taaltherapie: Kan helpen bij problemen met spraak, slikken, en communicatie.
Cognitieve stimulatie: Activiteiten die de geest stimuleren, zoals puzzels en spelletjes, kunnen helpen om de cognitieve functies te behouden.
Ondersteuning voor mantelzorgers: Zorgen voor iemand met LBD kan emotioneel en fysiek uitputtend zijn. Het is belangrijk dat mantelzorgers de steun krijgen die ze nodig hebben, zoals respijtzorg, ondersteuningsgroepen, en counseling.

Praktische tips voor de omgang met LBD:

Creëer een veilige en voorspelbare omgeving: Verwijder obstakels die struikelgevaar kunnen veroorzaken. Zorg voor goede verlichting. Houd de omgeving rustig en vrij van afleiding.
Communiceer duidelijk en eenvoudig: Gebruik korte zinnen en vermijd jargon. Spreek langzaam en duidelijk. Geef één instructie tegelijk.
Bied structuur en routine: Een vaste dagindeling kan helpen om angst en verwarring te verminderen.
Stimuleer sociale interactie: Moedig de persoon met LBD aan om deel te nemen aan activiteiten en om contact te onderhouden met vrienden en familie.
Wees geduldig en begripvol: Onthoud dat de persoon met LBD niet opzettelijk moeilijk is. Probeer je in te leven in hun situatie en toon empathie.

Tot slot

Lewy body dementie is een uitdagende aandoening, maar met de juiste diagnose, behandeling en ondersteuning is het mogelijk om de kwaliteit van leven te verbeteren voor zowel de persoon met LBD als hun verzorgers. Het is cruciaal om een team van zorgprofessionals samen te stellen, waaronder een neuroloog, een geriater, en andere specialisten die ervaring hebben met LBD. Zoek steun bij lotgenoten en mantelzorgorganisaties. Je bent niet alleen.

Onthoud: kennis is macht. Door meer te leren over LBD, kun je beter begrijpen wat er gebeurt, betere beslissingen nemen over de zorg, en de persoon met LBD op de best mogelijke manier ondersteunen. Blijf vragen stellen, zoek naar informatie, en geef nooit op de hoop.