Wat Is Lewy Body Dementie Symptomen

Het is hartverscheurend om te zien hoe een geliefde langzaam wegglijdt, hun persoonlijkheid vervaagt en hun geheugen faalt. Wanneer dit gebeurt, worstelen we vaak met vragen: Wat is er aan de hand? Hoe kunnen we helpen? Soms is het antwoord Lewy Body Dementie (LBD), een complexe en vaak verkeerd begrepen aandoening. Dit artikel is bedoeld om je door de symptomen van LBD te leiden, zodat je de uitdagingen beter kunt begrijpen en de juiste stappen kunt zetten.

Wat is Lewy Body Dementie?

Lewy Body Dementie (LBD) is een vorm van dementie die gekenmerkt wordt door de aanwezigheid van abnormale eiwitafzettingen, Lewy-lichaampjes genaamd, in de hersenen. Deze afzettingen verstoren de normale functie van de hersenen en leiden tot een breed scala aan symptomen. Het is na de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie de meest voorkomende vorm van progressieve dementie. Er zijn twee hoofdtypen van LBD:

• Dementie met Lewy-lichaampjes (DLB): Hierbij beginnen de cognitieve symptomen (zoals geheugenproblemen en verwardheid) samen met of kort na de bewegingsproblemen.
• Parkinson dementie: Hierbij beginnen de bewegingsproblemen (zoals tremor, stijfheid en traagheid) en ontwikkelen de cognitieve symptomen zich later, meestal meer dan een jaar na de diagnose van Parkinson.

Het onderscheid tussen DLB en Parkinson dementie kan soms lastig zijn, omdat de symptomen overlappen en de diagnose kan variëren afhankelijk van de volgorde waarin de symptomen zich voordoen.

De Veelzijdige Symptomen van Lewy Body Dementie

De symptomen van LBD zijn complex en variëren van persoon tot persoon. Dit maakt de diagnose vaak uitdagend. Laten we de meest voorkomende symptomen eens nader bekijken:

Cognitieve Problemen

Cognitieve problemen zijn een kernkenmerk van LBD. Ze kunnen sterk fluctueren, wat betekent dat iemand zich op het ene moment relatief helder kan voelen en op het andere moment ernstig verward. Dit staat in contrast met de meer geleidelijke achteruitgang die vaak wordt gezien bij de ziekte van Alzheimer. Enkele veel voorkomende cognitieve problemen zijn:

• Fluctuerende cognitie: Dit is misschien wel het meest kenmerkende symptoom. De alertheid en aandacht kunnen sterk variëren, soms binnen enkele uren. Iemand kan bijvoorbeeld 's ochtends helder zijn en 's middags ernstig verward.
• Visuele hallucinaties: Het zien van dingen die er niet zijn, komt vaak voor bij LBD. Deze hallucinaties zijn vaak levendig en gedetailleerd, en de persoon kan ervan overtuigd zijn dat ze echt zijn.
• Problemen met ruimtelijk inzicht: Moeite met het inschatten van afstanden, het navigeren in bekende omgevingen of het begrijpen van plattegronden komt vaak voor. Dit kan leiden tot verdwalen of moeite met autorijden.
• Executieve functiestoornissen: Moeite met plannen, organiseren, probleemoplossing en het nemen van beslissingen. Dit kan het moeilijk maken om complexe taken uit te voeren of om met veranderingen om te gaan.
• Geheugenproblemen: Hoewel geheugenverlies minder prominent is dan bij de ziekte van Alzheimer, kan het toch voorkomen. Het gaat vaak om moeite met het ophalen van recente gebeurtenissen of het onthouden van nieuwe informatie.

Bewegingsproblemen

Bewegingsproblemen, vergelijkbaar met die van de ziekte van Parkinson, komen vaak voor bij LBD. Deze problemen worden veroorzaakt door de aantasting van hersengebieden die de beweging controleren:

• Tremor: Hoewel niet altijd aanwezig, kan een rusttremor (een tremor die optreedt wanneer de spieren ontspannen zijn) voorkomen.
• Stijfheid: Verstijving van de spieren, wat beweging moeilijk en pijnlijk kan maken.
• Bradykinesie: Vertraging van de beweging, waardoor dagelijkse taken langer duren en moeilijker worden.
• Posturale instabiliteit: Moeite met het bewaren van het evenwicht, wat kan leiden tot vallen.
• Shuffelende gang: Een korte, slepende gang met kleine passen.

Slaapstoornissen

Slaapstoornissen zijn een veel voorkomend en vaak onderschat symptoom van LBD:

• REM-slaapgedragsstoornis (RBD): Dit is een stoornis waarbij mensen hun dromen uitleven tijdens de REM-slaap (de slaapfase waarin dromen het meest voorkomen). Dit kan leiden tot schreeuwen, schoppen, slaan of uit bed vallen. RBD kan zelfs jaren voorafgaan aan andere symptomen van LBD.
• Slapeloosheid: Moeite met in slaap vallen, doorslapen of te vroeg wakker worden.
• Excessieve slaperigheid overdag: Overmatige slaperigheid overdag, zelfs na voldoende nachtrust.

Autonome Disfunctie

Het autonome zenuwstelsel regelt onbewuste lichaamsfuncties zoals bloeddruk, hartslag, transpiratie en spijsvertering. Bij LBD kan deze functie verstoord zijn, wat leidt tot:

• Orthostatische hypotensie: Een plotselinge daling van de bloeddruk bij het opstaan, wat kan leiden tot duizeligheid, licht in het hoofd of flauwvallen.
• Urinewegproblemen: Frequent urineren, incontinentie of moeite met plassen.
• Constipatie: Moeite met de stoelgang.
• Zweetproblemen: Overmatig zweten of juist verminderd zweten.
• Slikproblemen: Moeite met slikken, wat kan leiden tot verslikken of longontsteking.

Psychische Symptomen

Naast hallucinaties kunnen ook andere psychische symptomen voorkomen:

• Depressie: Een aanhoudend gevoel van verdriet, hopeloosheid en verlies van interesse in activiteiten.
• Angst: Overmatige bezorgdheid, nervositeit en angst.
• Apathie: Gebrek aan interesse, motivatie of initiatief.
• Wanen: Valse overtuigingen die niet gebaseerd zijn op de realiteit. Deze zijn minder frequent dan hallucinaties.

De Uitdaging van de Diagnose

De diagnose van LBD kan een uitdaging zijn vanwege de overlapping van symptomen met andere aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Bovendien kan de fluctuerende aard van de symptomen het moeilijk maken om een consistent beeld te krijgen. Soms worden symptomen ook toegeschreven aan ouderdom, waardoor een diagnose vertraagd wordt. Het is cruciaal om een arts te raadplegen die ervaring heeft met dementie en LBD in het bijzonder.

Tests die kunnen worden gebruikt om de diagnose te ondersteunen, zijn onder meer:

• Cognitieve tests: Om de cognitieve functie te beoordelen.
• Neurologisch onderzoek: Om bewegingsproblemen te evalueren.
• MRI-scan: Om andere oorzaken van dementie uit te sluiten en om bepaalde kenmerken van LBD te identificeren.
• DaTscan: Een nucleaire scan die de hoeveelheid dopamine in de hersenen meet, wat kan helpen om LBD te onderscheiden van andere vormen van dementie.
• Slaaponderzoek (polysomnografie): Om RBD te diagnosticeren.
• Hartfunctieonderzoek (autonome functieonderzoek): Om autonome disfunctie te beoordelen.

Behandeling en Ondersteuning

Er is helaas geen genezing voor LBD, maar er zijn behandelingen beschikbaar om de symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren. De behandeling is multidisciplinair en omvat vaak medicatie, therapie en ondersteuning van familie en verzorgers.

• Medicatie:
  • Cholinesterase-remmers: Kunnen de cognitieve functie verbeteren.
  • Levodopa: Kan bewegingsproblemen verlichten, maar kan in sommige gevallen hallucinaties verergeren.
  • Melatonine of clonazepam: Kan RBD behandelen.
  • Antidepressiva: Kunnen depressie en angst verlichten.
  • Medicatie tegen psychose: Moeten met uiterste voorzichtigheid worden gebruikt, omdat ze de symptomen bij LBD kunnen verergeren en ernstige bijwerkingen kunnen veroorzaken.
• Therapie:
  • Fysiotherapie: Kan helpen bij het verbeteren van de mobiliteit, evenwicht en coördinatie.
  • Ergotherapie: Kan helpen bij het aanpassen van de omgeving en het ontwikkelen van strategieën om dagelijkse taken gemakkelijker te maken.
  • Logopedie: Kan helpen bij spraak- en slikproblemen.
  • Psychotherapie: Kan helpen bij het omgaan met depressie, angst en andere psychische problemen.
• Ondersteuning:
  • Steungroepen: Bieden een veilige plek om ervaringen te delen, steun te zoeken en van anderen te leren die met LBD te maken hebben.
  • Thuiszorg: Kan helpen bij dagelijkse taken, zoals persoonlijke verzorging, koken en schoonmaken.
  • Respijtzorg: Biedt verzorgers een pauze van hun zorgtaken.
  • Palliatieve zorg: Richt zich op het verlichten van pijn en andere symptomen, en op het verbeteren van de kwaliteit van leven in de laatste levensfase.

Omgaan met de Uitdagingen

Het leven met LBD kan een grote uitdaging zijn, zowel voor de persoon met de diagnose als voor hun familie en verzorgers. Enkele tips voor het omgaan met de uitdagingen zijn:

• Creëer een veilige omgeving: Verwijder obstakels, zorg voor goede verlichting en installeer handgrepen in de badkamer.
• Houd een vaste routine aan: Dit kan helpen om verwardheid en angst te verminderen.
• Communiceer duidelijk en eenvoudig: Gebruik korte zinnen en vermijd jargon.
• Wees geduldig en begripvol: Onthoud dat de persoon met LBD niet met opzet moeilijk is.
• Zorg goed voor jezelf: Als verzorger is het belangrijk om tijd voor jezelf te nemen en steun te zoeken.

Het is belangrijk om te onthouden dat hoewel LBD een progressieve aandoening is, er manieren zijn om de symptomen te beheersen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Met de juiste behandeling, ondersteuning en begrip kan de persoon met LBD een zo vol mogelijk leven leiden.

Sommige bronnen beweren dat vroege diagnose en behandeling geen significant verschil maken in het verloop van de ziekte. Hoewel het waar is dat er geen genezing is, kan vroege diagnose en behandeling wel helpen om symptomen beter te beheersen, kwaliteit van leven te verbeteren, en verzorgers beter voor te bereiden op de toekomst.

Het pad naar acceptatie en aanpassing is vaak moeilijk, maar niet onmogelijk. Sta jezelf toe om te rouwen, verdriet te voelen en hulp te vragen. Je bent niet alleen.

Is er nog iets wat je zou willen weten over Lewy Body Dementie? Wat zijn jouw grootste zorgen en hoe kunnen we je verder ondersteunen?