Wat Is Pots Voor Ziekte

Het leven met een chronische aandoening is niet eenvoudig. Misschien herken je de intense vermoeidheid, de onvoorspelbare symptomen die je dagelijks leven beheersen, of de frustratie van het voortdurend moeten uitleggen wat er met je aan de hand is. Als je dit leest, ben je waarschijnlijk op zoek naar antwoorden over POTS, een aandoening die vaak onbegrepen is, maar een enorme impact kan hebben op iemands kwaliteit van leven.

Laten we eens duiken in de wereld van POTS, in het Nederlands beter bekend als Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, en proberen te begrijpen wat het is, hoe het mensen beïnvloedt, en wat je eraan kunt doen.

Wat is POTS precies?

POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat is een hele mond vol, maar het komt erop neer dat het een aandoening is die het autonome zenuwstelsel aantast – het systeem dat onbewuste functies in je lichaam regelt, zoals hartslag, bloeddruk, en spijsvertering.

Simpel gezegd, bij POTS heeft je lichaam moeite om je bloeddruk en hartslag stabiel te houden wanneer je van een liggende of zittende positie naar een staande positie gaat. Dit leidt tot een abnormale stijging van de hartslag (meestal met 30 slagen per minuut of meer bij volwassenen, of 40 slagen per minuut of meer bij adolescenten) binnen 10 minuten na het opstaan.

De kern van het probleem:

• Bloedpooling: Een veelvoorkomend probleem is dat het bloed zich ophoopt in de benen en de buik, waardoor er minder bloed terugkeert naar het hart.
• Verstoorde zenuwsignalen: De zenuwen die de bloedvaten moeten samentrekken om de bloeddruk op peil te houden, werken niet goed.
• Verminderde bloedtoevoer naar de hersenen: Dit kan leiden tot duizeligheid, licht in het hoofd, en zelfs flauwvallen.

Hoe beïnvloedt POTS het dagelijks leven?

De symptomen van POTS kunnen enorm variëren van persoon tot persoon, zowel in ernst als in type. Dit maakt de diagnose vaak lastig. Sommige mensen ervaren slechts milde klachten, terwijl anderen ernstig beperkt worden in hun dagelijks functioneren. Stel je voor dat je niet meer kunt werken, studeren of zelfs simpele huishoudelijke taken kunt uitvoeren zonder je vreselijk te voelen. Dit is de realiteit voor veel mensen met POTS.

Hier zijn enkele veelvoorkomende symptomen:

• Duizeligheid en licht in het hoofd: Vaak het meest herkenbare symptoom.
• Vermoeidheid: Een overweldigende moeheid die niet verdwijnt na rust.
• Hartkloppingen: Een snelle of bonzende hartslag.
• Misselijkheid: Kan variëren van mild tot ernstig.
• Hoofdpijn: Vaak chronisch en invaliderend.
• Cognitieve problemen ("brain fog"): Moeite met concentratie, geheugenproblemen.
• Spijsverteringsproblemen: Buikpijn, opgeblazen gevoel, constipatie of diarree.
• Zweten: Overmatig zweten, zelfs in koele omgevingen.
• Trillen: Onvrijwillige trillingen, vooral in de handen.
• Koude handen en voeten: Slechte bloedsomloop in de uiteinden.
• Flauwvallen of bijna-flauwvallen: Verlies van bewustzijn.

De impact op het sociale leven kan aanzienlijk zijn. Het is moeilijk om afspraken te maken als je niet weet hoe je je die dag zult voelen. Vriendschappen en relaties kunnen onder druk komen te staan door de onvoorspelbaarheid van de symptomen en de noodzaak om voortdurend aanpassingen te maken. Het is belangrijk om een sterk ondersteuningsnetwerk te hebben van vrienden, familie en medepatiënten.

De uitdagingen van de diagnose

Een van de grootste frustraties voor mensen met POTS is de moeizame weg naar een diagnose. Omdat de symptomen zo divers zijn en vaak overlappen met andere aandoeningen, wordt POTS vaak over het hoofd gezien of verkeerd gediagnosticeerd. Patiënten kunnen jarenlang van arts naar arts gaan, op zoek naar antwoorden, voordat ze eindelijk de juiste diagnose krijgen.

Dit komt deels doordat er geen simpele bloedtest is die POTS kan aantonen. De diagnose wordt meestal gesteld aan de hand van een kanteltafeltest, waarbij je op een tafel ligt die langzaam omhoog wordt gekanteld om de effecten van het opstaan te simuleren. Tijdens de test worden je hartslag en bloeddruk continu gemeten.

De tijd die nodig is om een diagnose te krijgen kan vernietigend zijn. Elke dag met onbehandelde POTS is een dag waarop de symptomen je leven verder kunnen beïnvloeden. Vroegtijdige diagnose en behandeling zijn cruciaal om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Wat veroorzaakt POTS eigenlijk?

De oorzaak van POTS is complex en vaak onbekend. In sommige gevallen kan POTS worden veroorzaakt door een andere medische aandoening, zoals:

• Auto-immuunziekten: Zoals lupus, reumatoïde artritis en het syndroom van Sjögren.
• Infecties: Zoals de ziekte van Lyme, Epstein-Barr-virus (EBV) en COVID-19. Er is steeds meer bewijs dat COVID-19 in sommige gevallen POTS kan triggeren.
• Bindweefselaandoeningen: Zoals het Ehlers-Danlos syndroom (EDS).
• Diabetes: Vooral type 1 diabetes.

In andere gevallen is er geen duidelijke onderliggende oorzaak te vinden. Dit wordt idiopathische POTS genoemd. Er wordt aangenomen dat genetische factoren een rol kunnen spelen, maar er is nog meer onderzoek nodig om dit te bevestigen.

Zijn er behandelingsopties?

Hoewel er geen genezing is voor POTS, zijn er verschillende behandelingsopties die kunnen helpen om de symptomen te verlichten en de kwaliteit van leven te verbeteren. De behandeling is meestal gericht op het beheersen van de bloeddruk en de hartslag, het verminderen van de symptomen en het verbeteren van het algehele functioneren.

Behandelingsstrategieën:

• Leefstijlaanpassingen:
  • Voldoende vochtinname: Drink minstens 2-3 liter water per dag om het bloedvolume te verhogen.
  • Voldoende zoutinname: Verhoog je zoutinname om de bloeddruk te verhogen. Overleg met je arts of dit veilig is voor jou.
  • Regelmatige lichaamsbeweging: Begin langzaam en bouw geleidelijk op. Ligfietsen of zwemmen zijn goede opties, omdat ze minder belasting opleveren bij het opstaan.
  • Vermijd langdurig staan: Probeer lange periodes van staan te vermijden en neem regelmatig pauzes om te zitten of te liggen.
  • Draag compressiekousen: Compressiekousen kunnen helpen om het bloed in je benen terug naar je hart te duwen.
• Medicatie:
  • Beta-blokkers: Om de hartslag te verlagen.
  • Midodrine: Om de bloeddruk te verhogen.
  • Fludrocortison: Om het bloedvolume te verhogen.
  • Ivabradine: Een ander type medicatie om de hartslag te verlagen.
• Fysiotherapie: Een fysiotherapeut kan je helpen met oefeningen om je spieren te versterken en je bloedsomloop te verbeteren.
• Cognitieve gedragstherapie (CGT): CGT kan helpen om te leren omgaan met de chronische pijn en vermoeidheid die vaak gepaard gaan met POTS.

Het is essentieel om met een arts te werken die ervaring heeft met de behandeling van POTS om een behandelplan te ontwikkelen dat is afgestemd op jouw specifieke behoeften. Experimenteer met verschillende strategieën en wees geduldig, want het kan even duren voordat je de juiste combinatie van behandelingen vindt die voor jou werkt.

Counterpoints: Misvattingen over POTS

Een belangrijk punt om te bespreken zijn de veelvoorkomende misvattingen over POTS. Sommige mensen, inclusief artsen, beschouwen POTS als een "psychosomatische" aandoening, wat betekent dat de symptomen "in je hoofd" zitten. Dit is absoluut niet waar. POTS is een echte, fysiologische aandoening met meetbare afwijkingen in de functie van het autonome zenuwstelsel.

Een andere misvatting is dat POTS alleen voorkomt bij jonge vrouwen. Hoewel het vaker voorkomt bij vrouwen, kan POTS ook mannen en mensen van alle leeftijden treffen. Het is belangrijk om deze misvattingen te weerleggen om de bewustwording over POTS te vergroten en ervoor te zorgen dat mensen de juiste zorg krijgen.

Blijf niet zitten met je vragen

POTS kan een uitdagende aandoening zijn, maar het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat. Er zijn veel resources beschikbaar om je te helpen omgaan met POTS, waaronder:

• Je huisarts of specialist: Zij kunnen je helpen met de diagnose, behandeling en het beheer van je symptomen.
• Patiëntenorganisaties: Er zijn verschillende patiëntenorganisaties die steun en informatie bieden aan mensen met POTS en hun families. Zoek bijvoorbeeld naar Nederlandse POTS-patiëntenverenigingen online.
• Online forums en communities: Verbind je met andere mensen met POTS om ervaringen uit te wisselen, tips te delen en elkaar te steunen.

Het is cruciaal om je eigen advocaat te zijn en op te komen voor je eigen gezondheid. Blijf vragen stellen, zoek naar informatie en geef niet op totdat je de antwoorden hebt die je zoekt. Onthoud dat je niet alleen bent in deze strijd.

Hopelijk heeft dit artikel je geholpen om POTS beter te begrijpen. Welke stappen ga jij nu zetten om meer te leren over POTS en je eigen gezondheid te verbeteren?