Besluitvorming In De Palliatieve Fase

Besluitvorming in de palliatieve fase is een complex en delicaat proces dat zowel de patiënt, de naasten als de zorgverleners betreft. Het vereist zorgvuldige overwegingen, open communicatie en een respectvolle benadering van de persoonlijke waarden en voorkeuren van de patiënt. Deze fase, die begint wanneer genezing niet meer mogelijk is en zich richt op het optimaliseren van de kwaliteit van leven, vraagt om specifieke aandacht voor de behoeften van de patiënt op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel vlak.

Belangrijke aspecten van besluitvorming in de palliatieve fase

Autonomie van de patiënt

Het fundamentele principe in de palliatieve zorg is het respecteren van de autonomie van de patiënt. Dit betekent dat de patiënt, indien mogelijk, de regie heeft over de beslissingen met betrekking tot zijn of haar zorg en behandeling. De patiënt heeft het recht om geïnformeerd te worden over de aandoening, de prognose, de beschikbare behandelopties en de mogelijke risico's en voordelen van elke optie.

Het is cruciaal dat zorgverleners een actieve rol spelen in het faciliteren van dit proces, door duidelijke en begrijpelijke informatie te verstrekken en de patiënt te ondersteunen bij het maken van keuzes die aansluiten bij zijn of haar waarden en levensdoelen. Wanneer de patiënt niet meer in staat is om zelf beslissingen te nemen, bijvoorbeeld door cognitieve achteruitgang, treedt de wettelijk vertegenwoordiger (bijvoorbeeld een partner, kind of aangewezen persoon) op als plaatsvervanger, altijd handelend in het belang van de patiënt.

Gedeelde besluitvorming

Besluitvorming in de palliatieve fase is idealiter een gedeeld proces tussen de patiënt, de naasten en de zorgverleners. Gedeelde besluitvorming houdt in dat alle betrokkenen actief deelnemen aan het gesprek, hun perspectieven en zorgen delen, en samen tot een beslissing komen die voor iedereen acceptabel is. Dit bevordert een gevoel van controle en empowerment bij de patiënt en kan leiden tot een betere acceptatie van de genomen beslissingen.

Communicatie speelt hierbij een sleutelrol. Zorgverleners moeten in staat zijn om open en eerlijk te communiceren over de prognose, de behandelopties en de verwachte levenskwaliteit. Het is belangrijk om actief te luisteren naar de wensen en behoeften van de patiënt en de naasten, en om hun zorgen serieus te nemen. Ook het bespreken van eventuele wensen rondom het levenseinde is essentieel.

Advance Care Planning (ACP)

Advance Care Planning (ACP), ook wel bekend als proactieve zorgplanning, is een proces waarbij de patiënt, in gesprek met de zorgverleners en de naasten, nadenkt over zijn of haar waarden, wensen en voorkeuren met betrekking tot toekomstige zorg en behandeling. Deze wensen worden vervolgens vastgelegd in een schriftelijk document, zoals een levenstestament of een euthanasieverklaring. ACP stelt de patiënt in staat om zelf de regie te houden over zijn of haar levenseinde, zelfs wanneer hij of zij niet meer in staat is om zelf beslissingen te nemen.

Studies tonen aan dat ACP leidt tot een betere afstemming van de zorg op de wensen van de patiënt, een verbeterde communicatie tussen de patiënt, de naasten en de zorgverleners, en een afname van onnodige medische interventies aan het einde van het leven. Het is dus een waardevol instrument om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren.

Ethische dilemma's

Besluitvorming in de palliatieve fase kan gepaard gaan met ethische dilemma's. Deze dilemma's kunnen ontstaan wanneer er sprake is van conflicterende waarden of belangen, bijvoorbeeld tussen de wensen van de patiënt, de belangen van de naasten en de professionele verantwoordelijkheid van de zorgverleners. Voorbeelden van ethische dilemma's zijn het staken of onthouden van levensverlengende behandelingen, de toepassing van palliatieve sedatie en de uitvoering van euthanasie.

Het is van belang dat deze dilemma's open en transparant worden besproken in een multidisciplinair team, met inachtneming van de wettelijke en ethische kaders. Ethische reflectie kan helpen om de verschillende perspectieven te begrijpen en tot een zorgvuldige en weloverwogen beslissing te komen, die in het belang van de patiënt is.

Palliatieve Sedatie

Palliatieve sedatie is het bewust verlagen van het bewustzijn van de patiënt om ondraaglijk lijden te verlichten, wanneer andere behandelingen niet meer effectief zijn. Het is een laatste redmiddel en mag alleen worden toegepast wanneer er sprake is van refractaire symptomen, dat wil zeggen symptomen die niet meer te behandelen zijn met conventionele methoden. Het is belangrijk dat palliatieve sedatie wordt toegepast volgens de richtlijnen en protocollen, en dat de patiënt en de naasten volledig geïnformeerd worden over de procedure, de risico's en de verwachte effecten.

Een veelvoorkomend misverstand is dat palliatieve sedatie het leven verkort. Onderzoek heeft echter aangetoond dat, mits correct toegepast, palliatieve sedatie geen significant effect heeft op de levensduur. Het doel is om het lijden te verlichten en de patiënt een waardig en comfortabel levenseinde te bieden.

Euthanasie en Hulp bij Zelfdoding

Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn in Nederland onder strenge voorwaarden toegestaan. De patiënt moet vrijwillig en weloverwogen verzoeken om euthanasie, en er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. De arts moet de situatie zorgvuldig beoordelen en overtuigd zijn dat aan alle wettelijke criteria is voldaan. Een onafhankelijk consulent moet de situatie ook beoordelen, om te garanderen dat er sprake is van een objectieve en zorgvuldige besluitvorming.

Het is belangrijk om te benadrukken dat euthanasie en hulp bij zelfdoding geen standaard onderdeel vormen van de palliatieve zorg. Het is een uitzonderlijke situatie, waarvoor specifieke expertise en zorgvuldigheid vereist is. Wanneer een patiënt een verzoek tot euthanasie indient, is het van belang dat de arts open en eerlijk met de patiënt communiceert en de patiënt ondersteunt bij het maken van een weloverwogen beslissing.

Real-world voorbeelden en data

Uit onderzoek blijkt dat circa 70% van de mensen een voorkeur heeft om thuis te sterven, maar slechts ongeveer 30% daadwerkelijk thuis overlijdt. Dit illustreert het belang van proactieve zorgplanning en het bespreken van de wensen rondom het levenseinde. Een ander voorbeeld is een studie die aantoont dat patiënten die betrokken zijn bij gedeelde besluitvorming een hogere tevredenheid ervaren met de ontvangen zorg en een betere kwaliteit van leven hebben.

Een concreet voorbeeld: Mevrouw Jansen, een 80-jarige dame met uitgezaaide kanker, had een duidelijke wens om thuis te sterven, omringd door haar familie. Door open communicatie met haar arts en haar familie, en door middel van advance care planning, kon haar wens worden gerealiseerd. Er werd een palliatief team ingeschakeld om haar thuis te ondersteunen met pijnmanagement en andere symptoomcontrole. Uiteindelijk is mevrouw Jansen vredig en comfortabel thuis overleden, omringd door haar geliefden.

Conclusie en oproep tot actie

Besluitvorming in de palliatieve fase is een essentieel onderdeel van goede palliatieve zorg. Het vereist een persoonsgerichte benadering, waarbij de autonomie van de patiënt centraal staat en de naasten actief betrokken worden bij het proces. Advance Care Planning kan een waardevol instrument zijn om de wensen van de patiënt te respecteren en de zorg af te stemmen op zijn of haar behoeften. Ethische dilemma's vereisen zorgvuldige overwegingen en multidisciplinaire samenwerking.

Zorgverleners worden opgeroepen om zich actief te scholen in de principes van palliatieve zorg en communicatie, en om proactief het gesprek aan te gaan met patiënten en hun naasten over hun wensen en voorkeuren. Patiënten en hun naasten worden aangemoedigd om open te communiceren over hun zorgen en behoeften, en om actief deel te nemen aan de besluitvorming. Door samen te werken kunnen we ervoor zorgen dat iedereen een waardig en comfortabel levenseinde heeft, in overeenstemming met zijn of haar eigen waarden en wensen.