Vormen Van Dementie Lewy Body

Het kan beangstigend zijn. Je merkt dat je vader steeds vaker dingen vergeet, maar het is meer dan alleen de gebruikelijke ouderdomsvergeetachtigheid. Soms lijkt hij te hallucineren, en zijn bewegingen zijn trager en stijver dan normaal. Je vraagt je af: wat is er aan de hand? Het kan Dementie met Lewy bodies (DLB) zijn, een complexe en vaak verkeerd gediagnosticeerde vorm van dementie.

Dit artikel is bedoeld om je te helpen DLB beter te begrijpen, zodat je de juiste stappen kunt ondernemen om de best mogelijke zorg te bieden aan je dierbare.

Wat is Dementie met Lewy bodies?

Dementie met Lewy bodies (DLB) is een progressieve hersenaandoening. Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van abnormale eiwitafzettingen, Lewy bodies genaamd, in de hersenen. Deze eiwitafzettingen verstoren de normale functie van de hersenen, wat leidt tot een breed scala aan symptomen.

Het is belangrijk om te onthouden dat DLB verschilt van de ziekte van Alzheimer, hoewel de symptomen soms overlap kunnen vertonen. Het correct diagnosticeren van DLB is cruciaal voor een adequate behandeling en ondersteuning.

De Kenmerkende Symptomen van DLB

De symptomen van DLB kunnen van persoon tot persoon sterk variëren. Het is daarom belangrijk om een expert te raadplegen voor een accurate diagnose. De belangrijkste symptomen zijn echter:

Fluctuerende Cognitie

Een van de meest kenmerkende kenmerken van DLB is een fluctuerende cognitie. Dit betekent dat de alertheid en het cognitieve functioneren van een persoon met DLB in de loop van de dag, of zelfs van uur tot uur, sterk kunnen schommelen. Op het ene moment kan iemand helder en alert zijn, terwijl hij op het volgende moment verward, traag of ongeïnteresseerd kan zijn.

Dit is vaak een van de eerste signalen dat er iets meer aan de hand is dan "normale" vergeetachtigheid. Het kan frustrerend zijn voor zowel de patiënt als de mantelzorger, omdat het de dagelijkse planning en activiteiten bemoeilijkt.

Visuele Hallucinaties

Visuele hallucinaties komen vaak voor bij DLB. Deze hallucinaties zijn meestal gedetailleerd en levensecht, en de persoon met DLB kan ze aanvankelijk als echt beschouwen. Het kan gaan om het zien van mensen, dieren of objecten die er niet zijn. Soms zijn de hallucinaties beangstigend, maar ze kunnen ook neutraal of zelfs prettig zijn.

Het is belangrijk om te onthouden dat deze hallucinaties niet het gevolg zijn van een psychische aandoening, maar van de fysieke veranderingen in de hersenen veroorzaakt door de Lewy bodies.

Parkinsonisme

Veel mensen met DLB ontwikkelen parkinsonisme, een verzamelnaam voor symptomen die lijken op de ziekte van Parkinson. Deze symptomen omvatten:

Tragere bewegingen (bradykinesie): Moeite met het initiëren en uitvoeren van bewegingen.
Stijfheid: Spierstijfheid, vooral in de ledematen.
Tremor: Trillen, meestal in rust. Dit kan echter minder prominent zijn dan bij de ziekte van Parkinson.
Problemen met balans en coördinatie: Verhoogd risico op vallen.

Het is belangrijk om te weten dat niet iedereen met DLB alle parkinsonisme symptomen ervaart. Sommigen hebben slechts milde symptomen, terwijl anderen ernstige problemen ondervinden.

REM-slaap Gedragsstoornis (RBD)

REM-slaap gedragsstoornis (RBD) is een slaapstoornis waarbij mensen hun dromen "uitleven". Normaal gesproken zijn spieren tijdens de REM-slaap verlamd, maar bij RBD blijft deze verlamming uit. Dit kan leiden tot schoppen, slaan, schreeuwen of uit bed vallen tijdens de slaap.

RBD kan jaren, zelfs decennia, voorafgaan aan de andere symptomen van DLB. Als je of je dierbare RBD ervaart, is het belangrijk om een arts te raadplegen, omdat dit een vroege indicatie kan zijn van DLB of andere neurodegeneratieve aandoeningen.

Andere mogelijke symptomen

Naast de bovenstaande kenmerkende symptomen, kunnen mensen met DLB ook andere symptomen ervaren, zoals:

Depressie en angst: Stemmingswisselingen komen vaak voor.
Autonome disfunctie: Problemen met de regulering van de bloeddruk, hartslag, ademhaling, spijsvertering en blaasfunctie. Dit kan leiden tot duizeligheid, obstipatie of incontinentie.
Apathie: Gebrek aan interesse of motivatie.
Delusies: Valse overtuigingen die niet gebaseerd zijn op de realiteit.

Diagnose van DLB

Het diagnosticeren van DLB kan een uitdaging zijn, omdat de symptomen kunnen overlappen met andere aandoeningen, zoals de ziekte van Alzheimer of de ziekte van Parkinson. Er is geen enkele test die DLB met zekerheid kan diagnosticeren. De diagnose wordt meestal gesteld op basis van een combinatie van factoren, waaronder:

Medische geschiedenis en neurologisch onderzoek: De arts zal vragen stellen over de symptomen, de medische geschiedenis van de patiënt en een neurologisch onderzoek uitvoeren om de motorische vaardigheden, reflexen en cognitieve functie te beoordelen.
Cognitieve tests: Deze tests helpen bij het beoordelen van de cognitieve functie, zoals geheugen, aandacht en taalvaardigheid.
Hersenscans: Beeldvormende technieken, zoals MRI, CT-scan en PET-scan, kunnen worden gebruikt om andere oorzaken van dementie uit te sluiten en om bepaalde kenmerken van DLB te identificeren. Een DaTscan kan bijvoorbeeld helpen bij het onderscheiden van DLB van de ziekte van Alzheimer.
Slaaponderzoek (polysomnografie): Om RBD te diagnosticeren.

Het is cruciaal om een gespecialiseerde neuroloog te raadplegen die ervaring heeft met het diagnosticeren en behandelen van DLB. Een vroege en accurate diagnose is essentieel voor het bieden van de juiste zorg en ondersteuning.

Behandeling en Management van DLB

Hoewel er geen genezing is voor DLB, zijn er behandelingen beschikbaar die de symptomen kunnen helpen verlichten en de kwaliteit van leven kunnen verbeteren. De behandeling is doorgaans gericht op het aanpakken van de specifieke symptomen die de persoon ervaart.

Medicatie: Verschillende medicijnen kunnen worden gebruikt om de symptomen van DLB te behandelen. Cholinesteraseremmers, die ook worden gebruikt bij de ziekte van Alzheimer, kunnen de cognitieve functie verbeteren. Levodopa kan helpen bij het verminderen van de parkinsonistische symptomen, hoewel het bij sommige mensen met DLB hallucinaties kan verergeren. Melatonine of clonazepam kan worden gebruikt om RBD te behandelen. Antipsychotica moeten met de grootste voorzichtigheid worden gebruikt, omdat ze ernstige bijwerkingen kunnen veroorzaken bij mensen met DLB.
Fysiotherapie en ergotherapie: Deze therapieën kunnen helpen bij het verbeteren van de motorische vaardigheden, balans en coördinatie, en bij het aanpassen van de omgeving om de veiligheid en onafhankelijkheid te bevorderen.
Logopedie: Logopedie kan helpen bij problemen met spraak, slikken en communicatie.
Psychotherapie: Psychotherapie kan helpen bij het omgaan met de emotionele uitdagingen die gepaard gaan met DLB, zoals depressie, angst en apathie.
Ondersteunende zorg: Ondersteunende zorg, zoals thuiszorg, dagbesteding of een verpleeghuis, kan helpen bij het bieden van de benodigde zorg en ondersteuning aan de persoon met DLB en hun mantelzorgers.

De Rol van de Mantelzorger

De zorg voor iemand met DLB kan emotioneel en fysiek veeleisend zijn. Mantelzorgers spelen een cruciale rol bij het bieden van de benodigde zorg en ondersteuning. Het is belangrijk voor mantelzorgers om:

Zelf zorg te dragen: Zorg voor je eigen fysieke en mentale gezondheid. Zoek steun bij familie, vrienden of een steungroep.
Informatie te zoeken: Leer zoveel mogelijk over DLB, zodat je de aandoening beter begrijpt en de beste zorg kunt bieden.
Te communiceren met het zorgteam: Werk samen met de artsen, verpleegkundigen en andere zorgverleners om een gepersonaliseerd zorgplan te ontwikkelen.
De omgeving aan te passen: Maak de omgeving veilig en comfortabel voor de persoon met DLB. Verwijder obstakels, zorg voor goede verlichting en gebruik eenvoudige, duidelijke aanwijzingen.
Geduld te hebben: De symptomen van DLB kunnen fluctueren, en de persoon met DLB kan soms moeilijk te begrijpen of te hanteren zijn. Blijf geduldig en begripvol.

Conclusie

Dementie met Lewy bodies is een complexe en uitdagende aandoening, maar met de juiste kennis, zorg en ondersteuning kunnen mensen met DLB en hun families een zo goed mogelijk leven leiden. Vroegtijdige diagnose, gepersonaliseerde behandeling en de steun van een toegewijd zorgteam zijn essentieel. Vergeet niet dat je niet alleen bent. Er zijn organisaties en steungroepen die je kunnen helpen. Zoek steun, deel je ervaringen en blijf positief.

We hopen dat dit artikel je geholpen heeft om DLB beter te begrijpen. Neem contact op met je arts of een specialist als je je zorgen maakt over geheugenverlies, hallucinaties of andere symptomen. Vroege diagnose en behandeling kunnen een groot verschil maken.